Cristelle la maman de Cyril qui a aujourd'hui 6 ans nous fait vivre la lente dégradation de son fils sous les effets de cette térrible maladie.

Vous pouvez envoyer un petit mot de soutien à Cristelle : nous lui transmettrons vos courriers. Notre "email" est au bas de cette page

       Jordan

 Ji

Jordan est décédé le 27 décembre 2006.

Plus que jamais soutenir les familles qui ont des enfants atteints de cette terrible maladie s'impose plus que jamais.

"J'aimerai qu'on cherche et qu'on trouve les médicaments pour nous guérir." Envoyez-nous un petit mot pour nous encourager. Lisa et Fred nous transmettrons votre courrier.

Un bisou !

Espace réservé pour votre enfant atteint de la "céroïde lipofuscinose infantile".

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